Znaky „vozíčkáře“

Bezbariérovost je bezesporu velmi obsáhlé téma. Na tomto místě se k jednotlivým oblastem a detailům budu určitě věnovat. Ráda uvítám i vaše náměty, ale dnes se chci zamyslet nad tématem, které nejen mě, ale jistě i mnohé z vás, velmi trápí.

.

Asi se shodneme na tom, že s bezbariérovostí úzce souvisí pohyb po městě. Veřejná hromadná doprava je nejen pro ty, co chtějí cestovat sami, ale i pro ty, kteří mají doprovod a dělají eskamotérské a riskantní kousky třeba na eskalátorech pražského metra, zcela nepřístupná. A vypadá to, že ještě dlouho bude. Takže pro ty, kteří sami nebo s pomocí druhé osoby zvládají jízdu vozem, je auto jediný dopravní prostředek, kterým se mohou dopravit na místo určení.

Ale i s tím jsou velmi často spojeny velké problémy. Mnohdy je možnost zaparkovat na takovém místě, které je uzpůsobeno specifickým potřebám osoby s pohybovým handicapem, zhola nemožné.

Jak často se nám stane, že místo je obsazené! Jak je to možné?! Že by u nás bylo tolik lidí, kteří mají problém s chůzí?!

Ne, nejsme oproti jiným státům světa stiženi nějakou zvláštní formou nemoci, která by nám tímto způsobem podlamovala zdraví. Způsobeno je to dvěma faktory.

Asi nejčastěji diskutovaným faktorem tohoto jevu je problém zneužívání znaků. Znak získá například babička a využívá ho celá rodina, aniž babičku autem povozí. Mám dokonce čerstvou zkušenost, jak je znak užíván neoprávněně. Parkovala jsem před Českou televizí na vyhrazeném místě. Když jsem se vrátila k autu, tak mezera, která mi sloužila k rozevření dveří vozu byla obsazena malým autem, který měl rovněž znak „vozíčkáře“. Ten, kdo by měl znak oprávněně, by se takto nikdy nepostavil, protože ví, k čemu ten odstup od vedlejšího vozu slouží. Snažili jsme se zjistit, kdo je majitel takto „šikovně“ zaparkovaného auta. Bohužel se nám to ani po půl hodině nepodařilo a protože jsem spěchala, moderátorka pořadu, ve kterém jsem účinkovala, mi s autem vyjela. Ale nejpikantnější na tom všem je to, že se většina přítomných domnívala, že auto patří nějakému „sporťákovi“…

Policie se dokonce setkala i s padělky. To snad už ani není možné komentovat slušnými slovy.

Druhým faktorem je, že nárok na znak má u nás obrovské množství lidí. Oproti vyspělým, nejen evropským, státům, kde možnost označit vozidlo znakem „vozíčkáře“ mají jen ti, co mají postižení pohybového aparátu, osoby s mentálním postižením a v některých zemích i váleční veteráni (ti však mají „svůj“ znak, ale mohou využívat „výhod“ znaku „vozíčkáře“), je tento znak u nás přiznáván dost širokému spektru lidí. Bohužel mám i takové informace, že sami lékaři svým pacientům doporučují zažádat si o průkazku ZTP, protože budou mít například možnost získat vyhrazené místo před místem bydliště a využívat i dalších výhod spojených s tímto znakem.

Deset let s tím bojuji. Bohužel neúspěšně.

(duben 2012)

Před časem jsem listovala jedním časopisem a upoutal mě návrh rodinného domu od jednoho z našich předních architektů. Dům je již zrealizován a článek doprovázely fotografie jak exteriéru, tak interiéru. Jedním slovem krása. Ale pak jsem si uvědomila, co, kromě jiného, dělá dům krásným.

Byl postaven ve svažitém terénu a architekt toho využil. Dům doslova stéká po zahradě. V interiéru se to samozřejmě odráží. Tady dva schody, tady jeden, domem vedou tak zvané jezdecké schody. Pak jsem si ale něco uvědomila…

V létě loňského roku jsem se připravovala na seminář s názvem Senior living – bydlení seniorů. Zde je část úvodu mého příspěvku:

Asi se shodneme, že bydlení je jednou ze základních potřeb ke kvalitnímu životu většiny z nás. Jsou tací, kteří jsou při výběru bytu velmi pečliví, ale jsou i tací, kteří bydlení, tedy lokalitu, velikost bytu, apod. tzv. neřeší a spokojí se s tím bytem či domkem, který zdědili, kde se narodili, nebo který výhodně koupili, nebo který se jim naskytl. Ale pokud jsme sami vůči sobě zodpovědní a myslíme na „zadní kolečka“ výběr typu bytu či domu bychom neměli podceňovat, ale naopak velmi pečlivě zvažovat, a to zejména vzhledem k tomu, jak náš život postupuje a co může přinést za problémy.

Měli bychom si dát velmi záležet na tom, kde a jak si své bydlení zařídíme. Velmi pečlivě se zaměřit na výběr lokality, na velikost bytu, na jeho polohu v rámci města, aby odpovídal našim nejen aktuálním potřebám. Součástí úvah o bydlení by totiž rozhodně měla být i ta, zda byt či dům vybíráme pouze na určitou fázi života, či v něm chceme prožít celý život a jak chceme svůj život prožít – zda budeme žít sami, či s partnerem ale bezdětní, nebo chceme založit rodinu a pak zde i zestárnout. Samozřejmě, že trochu rozdílné budou úvahy při pořizování vlastního bydlení nebo nájemního bydlení. Pořizujeme-li vlastní bydlení, měli bychom o to více vážit to, co jsem uvedla výše.

Pokud se rozhodneme, že na tom místě, které jsme si vybrali, chceme prožít celý svůj život, musíme být velmi prozíraví. Nebudeme stále mladí a plní síly. S věkem mohou přijít nemoci a s nimi vetší či menší omezení pohybu, tedy handicap. Velmi krásné a oblíbené jsou poslední roky tak zvané půdní vestavby. Obávám se však, že v tomto mnohdy vícepodlažním bytě v pátém patře historického domu bez výtahu, málokterý z majitelů či uživatelů stráví i své stáří. I když mu to samozřejmě z celého srdce přeji.

Už víte, co jsem si při prohlížení toho krásného domu uvědomila?

(květen 2011)

Kultura versus kulturnost

Nastalo roční období, které je spojeno s různými filmovými festivaly, open-air koncerty, divadelními představeními na volném prostranství.

Většina hostů si prostě koupí vstupenku a těší se na kulturní zážitek. Ne tak osoba s handicapem. My se musíme ještě zabývat tím, zda se tam s námi počítá a být z toho patřičně nervózní. Hlavně, když vyrážíme bez „zdravého“ doprovodu jen s kamarády, kteří jsou na tom více či méně stejně jako my.

Pořadatelé zejména u akcí open-air vůbec nepočítají s tím, že na trávě nebo na štěrku se osoba na vozíku nebo o berlích pohybovat může jen těžko a s obavami o zdraví. A teď si představte, že by do toho zapršelo. Chápu, že udělat celé „hlediště“ na zpevněné ploše nejde, ale proč proboha někoho nenapadne udělat zpevněné alespoň přístupové chodníky a pak zpevněnou plochu u pódia?!

Velmi často se setkávám i s tím, že známé „TOI-TOIky“ sice přistaveny jsou, ale těch bezbariérových, pokud se tam vůbec nachází, je zoufale málo a ještě ke všemu jsou používány neoprávněně tak zvaně zdravými (i když o zdravém rozumu těchto lidí by se dalo s úspěchem pochybovat). Návštěva těchto zařízení je proto daleka toho nazývat se kulturní.

Zkušenosti z filmových festivalů mám většinou pozitivní. S vozíčkáři či špatně chodícími počítají. Ale jedna negativní drobnost tu je. Sice vyčlení plochu nebo místa pro vozíky, ale již nepočítají s tím, že vozíčkář může přijít s chodícím partnerem a oba by rádi, stejně jako „normální“ lidé, seděli vedle sebe. A tak doprovod sedí třeba na zemi, nebo stojí někde u zdi. Takovýto kulturní zážitek má také do kulturnosti dost daleko.

Během celého roku můžeme navštívit představení různého druhu i v objektech tomu účelu více či méně určených. Trendem je vyčlenit vyhrazené plochy pro vozíčkáře. Prima. Díky za to. Můžeme bez obav přijít třeba na koncert Phila Collinse, nebo jiného hudebního velikána. Ale opět ta již výše zmíněná bolest. S chodícím doprovodem se jaksi nepočítá.

Ale já se ptám, proč nejsou vyhrazená místa pro vozík i v rámci standardního hlediště? Proč by nemohlo být vyčleněno na kraji několika řad pár míst, kde se pohodlně „usadí“ vozíčkář a vedle něj si na běžné místo sedne jeho partner? Věřte mi, že to není problém. Říká vám to projektant.

Ale přese všechny tyto nepříjemnosti vám přeji krásné kulturní zážitky!

(srpen 2011)

Dostane-li se občan nezaviněně do nouze, či sociálních nebo zdravotních potíží, je tu stát, který mu v první řadě má, dokonce si troufám říci, že musí pomoci. Ne nadarmo se říká, že se vyspělost státu pozná podle toho, jak se postará o své bezmocné spoluobčany, lidi v nouzi, kterou si sami nezavinili, a seniory.

Výše zmíněná zranitelná skupina lidí však potřebuje i další pomoc, jejíž některé typy stát není schopen zajistit, protože jsou příliš specifické, ale hlavně různorodé. Je to vlastně dobře, že stát do této oblasti nezasahuje. Centrální řízení a poskytování potřeb nemůže být z logiky věci dobré. Poskytování služeb je nutné zajistit přímo v místě, kde má být poskytnuta.

Je však nezbytné, aby stát stanovil základní pravidla pro poskytování specifických služeb vyplývajících z potřeb jednotlivých občanů. A tomu tak rozhodně je.

Je však bohužel pravdou, že ty služby, které nejsou ze zákona 108 o sociálních službách hrazeny státem a které organizace zajišťují samy ze svých zdrojů, mnohdy zmírají nedostatkem financí. Můžeme to svádět na stát, respektive jednotlivá ministerstva, která tuto činnost mají v gesci. Můžeme jim vytýkat, že dávají na granty čím dál tím méně prostředků (a to je bohužel realita, se kterou se vzhledem k dozvukům světové krize musíme smířit).

Není však nezajímavé, že jsou neziskové organizace, které si sponzory dokáží najít i v této těžké době a potíže s financováním činnosti nemají. Asi si řeknete, že ta neziskovka, kterou zaštítí známá mediální tvář nemá problémy, ale co ty stovky malých, jejichž činnost buď není celostátní, nebo mediální hvězdu ve svém čele postrádají. Setkala jsem se s mnoha představiteli neziskového sektoru a věřte nebo ne, finanční úspěch (pokud to tak mohu nazvat) na slávě či věhlasu zaštiťující osobnosti většinou nemá vliv.

Podstatné je, zda v čele organizace jsou lidé, kteří pouze nenapřahují ruce vůči státním institucím, ale jsou v získávání sponzorů sami aktivní. Uvědomuji si, jak je to těžká práce – sama jsem to zažila ještě za svého působení v jedné pražské neziskové organizaci a to to bylo v době daleko před světovou krizí, která nyní všechny státy nutí výrazně šetřit.

Ač se to mnohým nelíbí, úspory, které stát zavádí, jsou ve prospěch sociálního systému, do kterého neziskovky patří. Pokud by totiž stát zbankrotoval, dopadlo by to nejhůře právě na ty občany, kteří jsou na pomoci státu či druhých zcela odkázáni. A přiznejme si, že ne každá nezisková organizace odvádí dobrou práci a jestli v důsledku celostátního šetření zůstanou jen ty kvalitní, tak to bude jen dobrá zpráva.

(září 2011)

Sociální dávky

Pro handicapované a jinak závislé osoby jsou sociální dávky často jediným možným zdrojem obživy. Patří mezi ně i důchody. Je to obrovský „balík“ peněz, který stát každý měsíc musí vyplatit. Systém dávek a jejich množství je nepřehledný (i proto se připravuje návrh zákona, který je sjednotí, zjednoduší a zejména zpřehlední), ale pokud narazíte na sociální pracovnici, která je „člověkem na svém místě“, máte vyhráno. Ochotně vám sdělí, na co máte nárok, o co naopak musíte žádat a úřad zhodnotí, zda vám přispěje a eventuálně i kolik, například na nákup automobilu.

Je logické, že bychom všichni chtěli takové sociální dávky, které by nám zajistily opravdu důstojný život. Ale každý stát má jen určité zdroje a může rozdat jen tolik, kolik má ve své „kase“. My zatím bohužel stále patříme v EU mezi ty chudší (v rámci celého světa tomu je ale přesně naopak). Rozdělování toho zmíněného „balíku“ musí být velmi uvážlivé, aby se zbytečně neplýtvalo.

Proč o tom mluvím ve sloupku, kde nacházíte slova o bezbariérovosti? Jak řekl jeden klasik, „vše souvisí se vším“.

Jedna z dávek je příspěvek na bezbariérový vstup do domu, respektive bytu a úpravu bytu. Před mnoha lety jsem řešila případ čtyřčlenné rodiny s poměrně malými dětmi, která měla maminku na vozíku. Paní s manželem mě požádali, zda bych jim neporadila s úpravou bytu tak, aby paní byla soběstačná s hygienou a při vaření. Myslela jsem, že z hlediska přístupnosti je to jediný problém, který tu je.

Když jsem přijela na místo, byla jsem velmi překvapená. Rodina bydlela v pátém či šestém patře standardního bytového domu, bohužel bez výtahu. Až do pátého patra byla schodišťová plošina(!), která při jízdě vydávala odpudivé zvuky. Navíc byt sám o sobě byl velmi malý, dva pokoje, v jednom vybudované patýrko na spaní dětí, jakási kuchyňská linka v předsíni, hygienické zázemí zcela nevyhovující potřebám osoby na vozíku.

Řekla jsem manželům, že v tomto případě mají rozhodně nárok na byt zvláštního určení, který bude vyhovovat ve všech hlediscích. Navíc nebudou mít problémy se stížnostmi sousedů, kterým vrzání plošiny v pozdních večerních hodinách, jak jsem se dozvěděla, vadí. Oba byli neoblomní... Chtějí bydlet tam, kde jsou zvyklí. V mini bytečku, který se mi s velkým úsilím podařilo vyřešit tak, aby alespoň částečně uspokojil nároky vozíčkáře.

Dle mého názoru jde o svým způsobem zneužití uvedené dávky. Nesmyslně vyhozené statisíce, možná víc, které mohly pomoci více lidem.

(říjen 2011)

Dobrovolně?

Dobrovolnost. Dobrovolně. Dobrovolnictví. Dobrovolník. Tato slova všichni známe. Známe je ale proto, že jsme s nimi setkali v nějakém článku, literárním díle, nebo je známe ze skutečného života? Proto, že jsme něco sami udělali dobrovolně, bez výzvy nějaké osoby či okolností?

Kdo z nás například za poslední rok udělal něco opravdu dobrovolně, aniž by nás k tomu někdo vyzval? Prostě jen z vlastní vůle, že jsme se rozhodli provést dobrou věc. Jen pro dobrý pocit právě z oné dobrovolnosti udělat něco ve prospěch druhého bez očekávání odměny finanční, nebo „jen“ slov díků.

Když si zadáme slovo dobrovolně do oblíbeného Googlu, vyjede nám mnoho odkazů. Ale myslím, že by se v mnoha případech dalo s úspěchem pochybovat o tom, že ten či i onen udělal něco opravdu dobrovolně, bez skrytého vedlejšího efektu jakéhokoliv prospěchu pro sebe sama.

Obávám se, že jsme podstatu slova dobrovolnost ze svých životů vytěsnili. Že jsme zapomněli na jeho skutečný význam a cennost.

Většina naší společnosti vyrůstala v době, kdy byla oblíbená věta, že „ani kuře zadarmo nehrabe“. Vyklíčila v nás jistá forma sobectví. Proč bychom měli dělat něco dobrovolně? Vždyť kdo pro nás udělá cokoliv dobrovolně, aniž bychom o to museli žádat a říci větu „já vám to oplatím, zaplatím vám za to, já se vám revanšuji“?

A přitom je to tak jednoduché a příjemné. Zkusme si to. Udělejme pro našeho známého, souseda nebo úplně cizího člověka cokoliv dobrovolně a uvidíme, že nás odměna nemine. Ne taková, jaká se nabízí – finanční či něco na oplátku. Ale úžasný vnitřní pocit.

Ve vyspělých zemích je zcela běžné, že třeba starší dámy, které již nechodí do práce, jsou samy a mají už dospělé děti, nastupují do dobrovolnické činnosti. Samozřejmě, že v rámci svých možností a schopností. Velmi často jako společnice opuštěných, bezmocných. Prostě třeba jen navštíví sousedku/souseda a poklábosí o životě. Při té příležitosti přinesou doma upečené sušenky nebo drobný nákup. A nic za to neočekávají. Tedy kromě onoho úžasného pocitu.

Často také navštěvují domovy pro seniory, kde pomohou v tom, na čem profesionálům v zařízení nezbývá čas – sednou si s klienty a povídají si s nimi, vezmou je za ruku, podají jim čaj, doprovodí na procházku. Věnují se i péči o opuštěné děti, kterým přinesou trochu „babičkovské“ něhy. Pomáhají na ulici lidem, na které se mnohdy díváme s opovržením, bezdomovcům. Pravda, je mezi nimi mnoho lidí, kteří si tento způsob života zvolili sami a cítí se v něm dobře, ale mezi bezdomovci je mnoho těch, kteří prostě dopadli špatně. Život a společnost se k nim obrátily zády. Měli prostě smůlu.

Skauti mají mezi svými povinnostmi kromě jiného udělat alespoň jeden dobrý skutek denně. Zkusme si alespoň občas zahrát na skauty.

(listopad 2011)

Intergrace dětí

Celé číslo Můžeš se tentokrát zabývá integrací dětí s handicapem do běžných škol. Nedá mi to, abych se tomuto tématu nevěnovala i v dnešním sloupku.

Závěry a i některé výroky , které v rámci semináře o integraci dětí s handicapem v Senátu padly, se pochopitelně (a je to dobře) dostaly i na veřejnost. Byla zveřejněno i to, že jsem řekla, že každé dítě je integrovatelné. Reakce na sebe nenechaly dlouho čekat. Pro mnohé ze strany lidí, od kterých bychom to asi neočekávali. Podle mých dlouhodobých zkušeností mě to však nepřekvapilo. Mé uvedené tvrzení zpochybňovali rodiče handicapovaných dětí, zejména dětí s mentálním znevýhodněním. Jak si jen můžu dovolit říkat takové věci! Vždyť jejich děti budou chudáci, budou středem posměchu svých spolužáků, jak si jen dokáži představit, že takovýto člověk bude zaměstnán!

Vezmu to postupně. Budeme-li integrovat od předškolního věku, posměch rozhodně nehrozí. Malé děti se v tomto věku seznamují se světem a se vším, co přináší. Kamarád, který podle měřítek nás dospělých bude jinak vypadat, bude se jinak chovat, bude pro něj čímsi zcela přirozeným. Dítě to prostě přijme jako nový fakt, se kterým se na počátku svého života setkalo. Jako cosi, co prostě k životu patří.

Samozřejmě si uvědomuji, že děti s velmi těžkým mentálním budou těžko integrovatelné, ale jsem přesvědčena, že bychom se o to měli pokusit. Troufám si tvrdit, že by to pomohlo oběma stranám – jednak tak zvaně zdravým, jednak handicapovaným.

Problémem jistě bude integrace dětí s velmi těžkým fyzickým postižením. Ale musíme mít na paměti, že tyto děti nejsou o nic hloupější než jejich vrstevníci. Je proto potřeba najít technické a lidské prostředky, jak jim v integraci pomoci. Velmi ráda uvádím jako příklad britského teoretického fyzika Sephena Hawkinse. Je to člověk zcela závislý na pomoci druhých a na technických vymoženostech dnešní doby. Přesto si troufám říci, že je plnohodnotným členem vědeckého světa, dokonce své kolegy mnohdy intelektem vysoce převyšuje.

Dovolím si uvést ještě jeden příklad, a to ohledně integrace a zaměstnávání osob s mentálním handicapem. I pro tyto lidi je možné nalézt vhodné zaměstnání. Jen je to otázka vůle a osvěty na obou stranách. Jsou firmy, které tyto osoby zaměstnávají. Jsou to ale zahraniční podniky (to je signifikantní, že?). Je vidět, že je-li vůle, jde všechno.

Chápu, že je to i (nebo zejména) finanční otázka. Také si nepředstavuji, že tuto otázku vyřešíme den ze dne. Integraci je třeba pečlivě připravit. Ale už konečně musíme začít!

(prosinec 2011)

Zrak

Člověku bylo dáno pět smyslů. Asi se všichni shodneme na tom, že nejvýznamnějším a pro život nejdůležitějším, nejnepostradatelnějším ze všech, je zrak. Ztráta zraku nás uvrhne do nepředstavitelné temnoty. Ostatní smysly se sice zostří, ale vnímání světa kolem nás bude prostě odlišné, přiznejme si, že nepředstavitelné.

Musím říci, že pro mě (jako projektanta) není jednoduché vytvářet přístupné prostředí pro nevidomé. Jak má vypadat místo pro tělesně handicapované, si každý architekt jen při troše snahy dokáže představit a poté navrhnout a zrealizovat. Stačí, když bude naslouchat nebo si nastuduje podklady, kterých je dnes mnoho. Vedle vyhlášky jsou k dispozici různé publikace, které detailně popisují, ale hlavně znázorňují bezbariérové prostory měst a jeho objektů. Bude-li zvláště snaživý, může si kdekoliv vypůjčit vozík a během pár minut pochopí.

Ale jak se dostat do světa nevidomých? Zavřít oči? Možná, ale to neumožní pochopit, jak nevidomý vnímá svými neobyčejně zjitřenými ostatními smysly – hmatem a sluchem – prostředí a jeho terén. Jak vnímá nevidomý při své chůzi pochůzí plochu? Jak dokáže rozpoznat různé typy povrchů jednak pomocí hole, mnohdy i chodidlem?!

Ano, i ve vyhlášce a v dalších materiálech, které má projektant k dispozici, jsou popsána a znázorněna řešení. Ale úspěch každého lidského konání záleží na schopnosti a snad i možnosti vcítit se do problému. Prožít ho. Jak se ale dostat do světa nevidomých?

Moje matka je silně slabozraká. Když jsem to před lety vysvětlovala dceři, nechápala. Pak jsem jí ale opakovaně viděla, jak chodí po bytě se zavřenýma očima a rukama napřaženýma před sebou. Pohybovala se podél stěn a nábytku a osahávala si je. Sedla si ke stolu a pokoušela se tam najít různé předměty a rozpoznat je, zkoušela se napít, najíst.

Děti jsou zvídavé. Objevují svět kolem sebe. Chtějí ho pochopit. Do dceřiny snahy o pochopení se dostal i svět nevidomých. Také bychom občas měli býti dětmi, abychom ty, pro něž nejen jako projektanti, ale i jako spoluobčané, vytváříme svět, pochopili.

(leden 2012)

Zdraví

Jedním z paradoxů naší doby je, že jedna část světa, ta ekonomicky méně vyspělá, bojuje s podvýživou svých obyvatel, ta druhá část u těch svých zase s obezitou.

Leckdo si možná řekne, že obezita není až tak závažný problém, jsou mnohem horší, nebo dokonce, že to není žádná nemoc. Výroky zlehčující tloušťku „No co, tak jsme tlustý, hlavně, že nám chutná!“, „Ať jsme tlustý na tři prsty!“, nebo rčení na hranici černého humoru a nechutnosti „Až tlustý budou hubený, hubený budou studený“, známe asi všichni. Obezita je jednou z velmi závažných civilizačních chorob, která ve svých důsledcích nesmírně vyčerpává již tak velmi zatížené zdravotní systémy všech vyspělých zemí. Obézní lidé trpí kromě jiného vysokým krevním tlakem, chorobami srdce, zažívacího traktu, mají ortopedické potíže.

U lidí s postižením pohybového aparátu, chodících o berlích či používajících k pohybu ortopedický vozík, není tělo v důsledku handicapu zatěžováno fyziologicky, tedy tak, jak je uzpůsobeno „přírodou“, ale zcela nepřirozeně. Jsou nadměrně zatěžovány horní končetiny, trpí nejen krční páteř a samozřejmě podle typu handicapu i další klouby a svaly. Handicapovaní, kteří průběžně nerehabilitují a nesnaží se své tělo posilovat, si zadělávají na vážné problémy. Aby tělo nepřirozenou zátěž zvládlo a je třeba udržovat je v maximálně možné míře pohyblivé a v kondici. (Vím o čem mluvím z vlastní zkušenosti.)

Nyní si představte, že vaše tělo musí bojovat nejen s nefyziologickou zátěží vyplývající z handicapu, ale i s nadměrnou vahou. Proč? Proč si již tak komplikovaný život ještě ztěžovat?

Před lety, když jsem se „dostala na vozík“, jsem svému rehabilitačnímu lékaři řekla, že si myslím, že bych měla trochu přibrat. Že jsem neustále unavená, že nezvládám zátěž, kterou na své tělo nakládám. Doktor se zhrozil a vykřikl: „Zbláznila ses? To si chceš odrovnat všechny klouby na rukou a nejen ty klouby, a to jen tím, že budeš tahat nadbytečná kila?“

Nic se ale nemá přehánět. Honba za krásným, štíhlým tělem, která se mnohým stává alfou a omegou jejich života, není to, co by mělo být naším cílem, ale alespoň přibližné hlídání si váhy bychom rozhodně neměli zatracovat. Jde totiž o to nejcennější, co máme. O zdraví. A u některých z nás již trochu podlomené. Tak proč si je ještě zhoršovat.

(únor 2012)

Počítač

Počítače, připojení na internet, email, webové stránky... To jsou slova, která se v našem životě stala zcela běžnými. Už si ani nedokážeme představit, že ještě před časem to byly pro většinu z nás zcela neznámé pojmy.

Mnozí se zkraje počítačů doslova děsili. Sama si vzpomínám na své první zkušenosti s PC. Přistupovala jsem k té „bedně“ s velkou úctou, ale současně i s velkým strachem. Měla jsem dojem, že stisknutím nesprávného tlačítka můžu způsobit celosvětovou katastrofu. Měla jsem však velkou výhodu, že mě do tajů PC zasvěcoval člověk, který se v této sféře cítil jako ryba ve vodě a kdykoliv jsem měla dojem, že způsobí celému lidstvu potíže, přiskočil a pomohl. Časem jsem se stala relativně zkušenou osobou, která dokonce uměla různé „vychytávky“, které práci na PC usnadňovaly a urychlovaly.

.	Jak čas běžel, počítače se staly zcela běžnou součástí našich životů. Připojením k internetu se pak doslova propojili lidé celého světa. Osamělý člověk je díky připojení k síti najednou alespoň ve virtuální společnosti. Může sdílet své pocity, zkušenosti a třeba i zážitky s ostatními lidmi.

Počítače nám umožnily dostat se během pár minut (ne-li sekund) k potřebným informacím. Usnadnily nám práci ve všech oborech lidské činnosti. Počítače se staly vlastně výrobním prostředkem. To nejvíce oceňují ti, kteří mají potíže s klasickým dojížděním do práce, nebo jen prostě preferují práci doma. Pro lidi s těžkým handicapem je to ale mnohdy jediná možnost jak se zapojit na trhu práce. Prostřednictvím počítače mohou pracovat pro firmu, která může být na druhém konci světa.

Vzpomínám si, že jsem kdysi v rámci nějaké diskuze o zaměstnávání osob s handicapem řekla, že „prapočítač“ musel určitě vymyslet nějaký vozíčkář. Protože jedině ten, který má opravdové problémy nejen s pohybem ale navíc i motorikou horních končetin, ocení přínos tohoto úžasného vynálezu.

Škoda jen, že u nás firmy tento způsob zaměstnávání zatím příliš neumožňují a nevyužívají.

(březen 2012)

Ach ti architekti…

Byla jsem požádána o sloupek pro Můžeš na téma bezbariérovosti, který by se měl v časopise objevovat pravidelně. Přemýšlela jsem čím začít. Téma je to obsáhlé a velmi variabilní a pro většinu čtenářů Můžeš nesmírně vnímané. Troufám si však říci, že z pohledu přístupnosti měst a jeho objektů, většinou negativně.

Nechtěla jsem hned začít řešit konkrétní případ, či vás seznámit s dobrou či naopak špatnou realizací přístupnosti pro všechny typy handicapu. Pak jsem si vzpomněla na případ, který se mi stal před pár týdny a téma úvodního sloupku bylo na světě!

Jedna pražská nezisková organizace, která provozuje denní stacionář pro děti s velmi těžkým postižením, většinou s kombinovanými vadami, mě požádala, abych jim pomohla jako „bezbariérový“ konzultant projektu nového centra, na který se jim téměř zázračně podařilo sehnat nemalé finance. Nejen proto, že s touto organizací spolupracuji již mnoho let a jejich práci znám a vím, že ji dělají dobře, jsem jim ráda vyhověla. Všech, kdo si vyžádají v této oblasti konzultaci, si totiž nesmírně vážím a mám z nich obrovskou radost.

Na domluvenou schůzku přišli kromě zástupce „neziskovky“ a otce jednoho z klientů dva mladí lidé – mladá žena a mladý muž. Oba čerství absolventi Fakulty architektury ČVUT. Jako každý, kdo má v ruce čerstvý diplom, byli oba velmi sebevědomí: „Teď světu ukážeme, co v nás je! Le Corbusier má své nástupce!“

Seznamovala jsem se s návrhem a vyptávala jsem se na – dle mého názoru – zcela zásadní věci. Proč je vstup do objektu (novostavby!) přes parkoviště a zásobovací dvůr v jednom, a to podivnou rampou, když terén umožňuje vytvořit přirozený, příjemný a hlavně důstojný příchod k objektu? Zda jim jejich řešení připadá správné? Zda návrh na šikmou podlahu k vyrovnání terénní nerovnosti v zádveří, které slouží i jako přezouvárna a šatna, myslí vážně? Po odpovědích doprovázených velmi suverénním projevem obou mladých absolventů, jsem se zeptala, zda jim něco říká „bezbariérová vyhláška“ č. 398/2009 Sb. Oběma se výraz tváře během vteřiny změnil. Jaká vyhláška?! To jsme na škole neměli, nebo jsme možná chyběli… V semestrálních pracích to po nás nikdo nechtěl!

Odkázala jsem je na své webové stránky, kde najdou jednak uvedenou vyhlášku, ale i mou publikaci Projektujeme bez bariér, která je určena zejména projektantům. Na další schůzku přišli dva úplně jiní lidé. Pochopili, že byť mají studium architektury za sebou, mají se stále co učit.

Poučila jsem se i já. Zkontaktovala jsem Českou komoru architektů a Fakultu architektury a jestli vše půjde tak, jak se to rýsuje, mohla bych být konzultantem studentských prací. Tak všem, co mají nějaký ten handicap, držte palce ať to vyjde. Je to sice běh na dlouhou trať, ale jednou se už konečně začít musí. A to tam, kde je to nejvíce potřeba. Tam, kde vyrůstají noví tvůrci prostředí, ve kterém se pohybujeme. Architekti.

(duben 2012)

Neslyšící

S neslyšícím člověkem jsem se prvně setkala jako pěti, šestiletá holčička u babičky na prázdninách. Byla jsem s babičkou v místním koloniálu a před námi byl pán, který vydával zvláštní zvuky a prodavačce předal papír se seznamem věcí, které potřebuje. Musím říci, že jsem z něj měla strach. Ty zvuky mě, jako dítě, děsily. Svěřila jsem se s tím a babička s dědou mi vše vysvětlili. Bát se rozhodně nemusím. Je to „normální“ člověk, který má jen problém se sluchem a mluvou. Pochopila jsem tak pro mě nové slovo – hluchoněmý. Ale už jsem si po dlouhá léta neuvědomovala, co dalšího nemilého tento handicap s sebou přináší. Že to není jen neschopnost mluvit a slyšet.

To jsem pochopila až po mnoha letech jako dospělá, když jsem pracovala v neziskové organizaci. Manželka jednoho zaměstnance byla hluchoněmá. A já do problému začala pomalu pronikat. Zjistila jsem, jak funguje znaková řeč.

Myslela jsem, že pro každé slovo existuje znakový ekvivalent, ale byla jsem rychle vyvedena z omylu. Dozvěděla jsem se, že u lidí s vrozeným postižením sluchu je situace nejvážnější. Některá slova ani nechápou. Vysvětlete neslyšícímu, co to je „hukot moře“, „šumění listí ve větru“, „zpěv kosa v letní podvečer“.

Myslela jsem, že neslyšící mají úžasnou výhodu. Nemusí umět cizí jazyky aby se v cizině domluvili – mají přeci svou znakovou řeč! Omyl! Znakových řečí je hned několik, a to jen v naší republice.

Uvědomila jsem si, že hluchota sebou přináší sociální izolaci. Kdo z nás „zdravých“ je schopen se s neslyšícím domluvit, komunikovat s ním? Neslyšící si tak popovídají zase jen s neslyšícími. Mají, myslím, oprávněný dojem, že jim společnost nerozumí, nechápe je a tak je vytěsňuje. To je logicky uzavírá do velmi malé komunity.

Společnost nevěnuje příliš velkou pozornost neslyšícím ani co se týče odstraňování bariér. Jak dáte vědět neslyšícímu, že je třeba rychle evakuovat objekt, když je například němá žena zavřená v kabince a zkouší si šaty? Vibrace podlahy, které by na nebezpečí upozornily, nikde nainstalovány nejsou. Jak může neslyšící kdekoliv a kdykoliv zavolat pomoc pro sebe či jiného člověka v ohrožení na čísle 112?

Pomohla by samozřejmě technika. Ale je zřejmé, že chybí finance a mnohdy i vůle. Jediné a hlavně rychlé řešení, jak si pomoci v inkluzi, je na straně samotných neslyšících. Snažit se se alespoň trochu naučit mluvit. Vím, že je to těžké, ale je to v jejich zájmu. K integraci musí udělat krok obě skupiny – slyšící i ti neslyšící.

(květen 2012)

Změna

V okamžiku, kdy běžný život rodiny zasáhne jakákoliv negativní změna, velmi záleží na síle jednotlivých členů rodiny, jak se s tím vyrovnají a jak k nastalé situaci přistupují. Někteří jen silně podléhají emocím, jiní jsou v kritických okamžicích pragmatičtí a praktičtí.

To, že se někdo v takovémto okamžiku chová pragmaticky, ale ještě nemusí znamenat nic pozitivního. Pragmatik a realista může začít pracovat v pozitivním slova smyslu, a to pro celou rodinu, nebo naopak v negativním slova smyslu jen sám pro sebe.

Ve skutečnosti to v zásadě probíhá podle dvou scénářů (samozřejmě velmi zobecněno). První scénář je pozitivní. Rodina se semkne a začne pracovat v zájmu toho, kterého se událost týká osobně, tedy nemocného. Členové rodiny pracují pro postiženého a dělají vše pro to, aby se cítil dobře a aby se co nejdříve vrátil domů. Handicapovaný se stává středem veškerého rodinného dění. Rodina mu připravuje prostředí, ve kterém bude moci žít relativně standardní, běžný život. Mohla bych uvést mnoho příkladů, kdy rodina již v době, kdy například dítě po úrazu mělo před sebou ještě mnohaměsíční pobyt ve zdravotnických zařízeních, začala přestavovat byt, zjišťovat všechny možné detailní informace potřebné ke zvládnutí vzniklého handicapu u jejich potomka. Mnohdy jsem musela jejich aktivity až trochu brzdit. Upozorňovala jsem, že zatím nevědí, co vše bude potřeba, jak dalece bude handicapovaný zvládat jednotlivé úkony běžného života a co tedy bude třeba přesně udělat.

Z druhého scénáře je mi smutno. Rodina se rozpadá. Je-li tím postiženým manželka, často bohužel dochází k tomu, že manžel „vezme děti a odchází“. Je zajímavé, že je-li postiženým manžel, většinou k rozchodu nedojde. K rozpadu rodiny ale dochází často i tehdy, kdy je postiženým dítě. Jeden z rodičů situaci nezvládne a odejde. Opět musím bohužel říci, že většinou je to muž – otec. Dokážu si představit negativní reakce otců, ale věřte mi, že mluvím z vlastních zkušeností.

Zažila jsem i otřesný případ, kdy matka své dospělé tetraplegické dceři po autonehodě řekla, že již není její dcerou. Ona ji porodila zdravou... Otci dcery zakázala se s tím „mrzákem“ stýkat.

Nechci nikoho odsuzovat a vím, že to není vůbec jednoduché se s takovou situací vyrovnat a naučit se s ní žít, ale myslím, že postižený si výčitky od rodiny či zapuzení rodinou nezaslouží. On je totiž ten, který to má úplně nejhorší.

(červen 2012)

Adresnost dávek

Jistě jste všichni zaregistrovali, buď z médií nebo na vlastní kůži, že v letošním roce bylo zrušeno současné pobírání rodičovského příspěvku a příspěvku na péči o dítě do čtyř let. Velké finanční potíže to způsobilo zejména těm, kteří pečují o těžce handicapované dítě. Na tuto neblahou situaci naštěstí rychle zareagoval Výbor pro sociální politiku Poslanecké sněmovny. Byl podán komplexní pozměňovací návrh k novele zákona o státní sociální podpoře, který zcela přepracoval návrh novely zákona, který „pouze“ navracel stav do doby před jejím přijetím. Podle komplexního pozměňovacího návrhu bude opět možný souběh rodičovského příspěvku a příspěvku na péči do čtyř let dítěte s tím, že dobu čerpání rodičovské si mohou rodiče svobodně určit. Navíc se rodičům dětí ve věku od čtyř do sedmi let, které jsou ve třetím a čtvrtém stupni závislosti, příspěvek na péči zvýší o dva tisíce korun. Hodnocení stupně závislosti bude samozřejmě probíhat podle nových pravidel stanovených Ministerstvem práce a sociálních věcí.

Pokud tento návrh novely zákona projde plénem Poslanecké sněmovny a Senátu, bude lépe zohledněna péče o těžce handicapované děti.

Tento návrh novely zákona vítám, protože to směřuje k větší adresnosti vyplácení sociálních dávek, po které volám již léta. Náš systém je nyní v podstatě založen na plošném přiznávání dávek. Mluvím zejména o příspěvku na péči, který mnohdy pobírají i ti, kteří si za peníze z dávky žádnou službu nekupují, protože ji vůbec nepotřebují. Z „balíku“ peněz, které jsou na dávky vyčleněny, pak zbytečně „mizí“ peníze, které by velmi pomohly těm nejpotřebnějším. Těmi nejpotřebnějšími myslím hlavně osoby ve čtvrtém stupni závislosti, kteří jsou po dvacet čtyři hodin, sedm dní v týdnu odkázáni na pomoc druhého. Částka, kterou nyní dostávají, je zcela nedostačující a tito handicapovaní jsou proto mnohdy ve velmi vážných problémech, a to nejen finančních, ale i zdravotních a v neposlední řadě společenských – nemohou dojíždět do školy či práce.

Snad je to první krůček ke změně, po které peníze půjdou jen tam, kde jsou opravdu potřeba.

(červenec 2012)

Postižené dítě

Očekávání příchodu potomka je nádherné období nejen v životě ženy, ale celé rodiny. A asi každou budoucí mámu napadne, co bude dělat, pokud se její dítě nenarodí zcela zdrávo. Narození dítěte s postižením musí velmi těžké, řekla bych až zdrcující. Rodina musí řešit úplně jiné věci, než plánovala, a to jak psychicky, tak prakticky.

Je logické, že rodiče malého dítěte s handicapem začnou dělat co mohou, aby se dítě dostalo fyzicky či mentálně na maximálně možnou úroveň schopností vzhledem k jeho míře postižení. Všechny čeká období tvrdé práce a vyčerpávajícího psychického úsilí. Každodenní, mnohdy bolestivá rehabilitace, procvičování již nabytých schopností, vše s cílem posunout se co nejdále.

Každý rodič má tendence pečovat o své dítě bez ohledu na jeho věk, ale rodič handicapovaného dítěte by si měl uvědomit, kde je hranice pomoci skutečné – vedoucí ke zlepšení stavu a pomoci nadbytečné – pomáhání tam, kde to není třeba. Může se to jevit kruté, ale není. Je to realistické.

Rodiče by měli umět odhadnout, kde je ona hranice mezi nutnou a nadměrnou péčí. Měli by nechat dítě dělat vše co dokáže samo, bez cizí pomoci. Měli by ho naučit, aby se s některými situacemi „pralo“ samo. Věty typu „udělám to za něj, tebe“ když víme, nebo tušíme, nebo si jen přejeme, aby dítě bylo schopno věc zvládnout samo (i když třeba s velkým úsilím), by měly být zakázány. Vím, že musí být psychicky velmi náročné dívat se na dítě, jak úkon, který zdravému trvá chvilku, zvládá těžce, s převelikým úsilím, které se mnohdy zdá bezúspěšné. Ale obě strany to musí vydržet.

Tlak vyvíjený na dítě aby zvládalo pokud možno běžné úkony samo, by měl být samozřejmostí. Je to vlastně součást každodenní rehabilitace, rehabilitace vedoucí k maximálně možné míře nezávislosti na druhé osobě.

„Přepéče“ v případě postiženého dítěte může totiž být medvědí službou. Dítě, za kterého rodiče či prarodiče dělají vše, co mohou, bude jednou odkázáno „samo na sebe“. Rodiče zde již nebudou. Pravda, můžete si říci, že je zastoupí osobní asistent, což je nepochybné, ale dítě – dospělý člověk se bude cítit rozhodně lépe, když míru závislosti sníží, byť jen o pár úkonů.

(srpen 2012)