Názory a komentáře Proslov na semináři Systém komplexní péče o paraplegiky (Senát, 10.1.2002) Paní předsedající, vážení hosté, vážení kolegové, dámy a pánové. Základní úhly pohledu, které musíme při komplexní péči o osobu s míšní lézí respektovat, jsou čtyři. Jde o úhel pohledu lékaře, pacienta a architekta, ale nesmíme zapomínat i na zákonodárce. Vzhledem k naší neblahé minulosti musíme, bohužel, přikazovat některé věci zákonem, ačkoli by měly vyplývat ze základní listiny práv a svobod a, dovolím si říci, z logiky věci, z určitého morálního ohledu na lidskou bytost. Možná bychom měli ještě uvést úhel pohledu společnosti jako celku. Ale to by bylo spíše tématem pro odborníky z jiných oblastí společenských věd, například pro sociology. Z oné podivné shody okolností, která se v našich životech tak často vyskytuje, vystupuji zde jako pacient (i když musím říci, že se cítím být zdravým člověkem, po té, co jsem právě vyléčila virózu), architekt a zákonodárce v jedné osobě. Přednést příspěvek, který by shrnoval jednotlivé úhly pohledu a byl krátký a výstižný, není lehké. Ke každému z těchto témat bych dokázala mluvit hodiny. Začnu pohledem pacienta. V okamžiku, kdy člověk bezprostředně prožívá kritické situace po úrazu, neuvědomuje si, co jej čeká. V první fázi je pacient v šoku, nechápe závažnost situace a změnu svého zdravotního stavu. Následně se s obrovskou důvěrou a nadějemi upíná na svého ošetřujícího lékaře. V okamžiku, kdy se dozvídá, že se stal „vozíčkářem“, vnitřně odmítá sdělení přijmout. Myslí si, že se lékaři museli splést, že jeho případ bude výjimečný, že on se uzdraví. Všichni víme, že drtivá většina pacientů je v tomto období pevně přesvědčena o tom, že je to pouze otázka času, kdy se znovu postaví na nohy a vrátí se zpět do běžného života. Lékařská věda však neumí zázraky. Může pacienta z hlediska zdravotního „pouze“ co nejlépe připravit na život s handicapem. Čím kvalitnější je péče odborných lékařů, kteří se pacientovi bezprostředně po úrazu a v době rehabilitace věnují, tím kvalitnější bude život s postižením. Je třeba, aby byl pacient odborníky přesvědčen o tom, že i s handicapem se dá žít, aby mu lékaři co nejpřesněji vylíčili, jakým způsobem bude jeho život po stránce fyzické omezen. V tomto období je třeba poskytnout i další nezbytné informace. Velmi potřebné je správné vybavení pacienta – vozíčkáře ortopedickou pomůckou, vozíkem. Vhodný vozík, který odpovídá konkrétním individuálním potřebám uživatele má na kvalitu života na vozíku obrovský vliv. Je třeba, aby rehabilitační lékař, nebo rehabilitační pracovnice s pacientem vybrali vhodný typ vozíku, odpovídající fyzickým schopnostem pacienta. Neméně důležité jsou další informace, například setkání s odborníkem, který pomůže pacientovi při úpravách domu nebo bytu tak, aby odpovídaly jeho novým požadavkům. Před pacientem je velmi těžké období, kdy se jeho psychika vyrovnává s radikální změnou životního stylu. Doba, po kterou se pacient snaží se situací vyrovnat, je u každého jednotlivce různě dlouhá a závisí na mnoha okolnostech. Jsou to míra postižení, fyzická zdatnost pacienta, rodinné zázemí, vstřícnost prostředí, ve kterém se pohybuje, následná péče a mnoho dalších ukazatelů vyplývajících z individuality jedince. Je to doba, kdy probíhá nejen fyzická, ale i psychická rehabilitace. Období, kdy se pacient s nově vzniklou situací vyrovnává a sžívá (a je třeba říci, že se s tímto nevyrovnává pouze pacient, ale minimálně i jeho rodina), je velmi důležité pro utvoření sebevědomého člověka, který pochopí, že se jeho život změnil „jen“ v tom, že žije s handicapem, ale on jako lidský jedinec je stále plnohodnotný člen společnosti. A společnost musí být připravena jej přijmout. Tím jsem se dostala k úhlu pohledu architekta a v mém případě zároveň uživatele ortopedického vozíku. Jak jsem uvedla, jednou z okolností, která pacientovi může pomoci v návratu do standardního života, a to fyzicky i psychicky, je i vstřícnost prostředí. Prostředí, které je z hlediska možnosti volného pohybu a orientace vstřícné pro každého bez rozdílu, prostředí které nazveme bezbariérovým prostředím, by mělo být v každé kulturní a vyspělé společnosti samozřejmostí. Co to však znamená bezbariérové prostředí? V prvé řadě je třeba si uvědomit, že ve společnosti existují bariéry dvojího druhu. Fyzické, ty které tvoří či vytvořil například projektant, a psychické bariéry, které v nás vznikají díky nevědomosti nebo ignorování problémů lidí, kteří jsou na první pohled jiní, než je tak zvaně zdravá část populace. Psychické bariéry vznikají z xenofobních pocitů, z pocitů nedůvěry v neznámé, v nepoznané, mnohdy z arogance, z nezájmu pochopit, že potřeby pro žití běžného života druhého jedince mohou být jiné, než jsou moje. Tím se dostáváme do jakéhosi začarovaného kruhu. Dokud budou mezi lidmi bariéry psychické, budou i bariéry fyzické. Společnost musí pochopit, že její nedílnou a plnohodnotnou součástí jsou i lidé s handicapem. Nyní, a to chci zdůraznit, nehovořím pouze o lidech s poškozením míchy, ale o handicapovaných obecně. Myslím si, že tvorba bezbariérového prostředí nemůže vznikat pouze pro jednu skupinu osob s postižením. Tím by se totiž mohlo stát, že bychom v rámci snahy vytvořit bezbariérové prostředí pro vozíčkáře vytvořili bariéry, například pro nevidomé. Dokud si tyto okolnosti jednotliví lidé ve společnosti neuvědomí, bude odstraňování architektonických bariér těžkopádné a složité. Chci upozornit na to, že nyní nehovořím pouze o odstraňování stávajících bariér u již existujích staveb, ale o odstraňování bariér v projektech, které jsou ještě v hlavách projektantů. Realita je taková, že v minulých letech u nás docházelo k naprostému vyčleňování handicapovaných ze společnosti, a tak projektanti nemuseli při své práci potřeby těchto lidí zohledňovat a z toho logicky vyplývá, že to mnohdy ani neumějí. Musím říci, že se však situace lepší a snad tomu přispěla i práce Skupiny za odstraňování architektonických bariér při České komoře architektů, které předsedám. Vrátím se však k projektování.Velmi zjednodušeně by se dalo říci, že jsou v podstatě dva druhy objektů. Jedny vytvářejí prostor pro běžný každodenní život, druhé jsou specializované. Mezi ty druhé patří objekty různých zdravotnických zařízení a staveb určených pro sociální potřeby. U staveb určených pro sociální péči projektant většinou počítá s pohybem osob s určitým handicapem. V těchto stavbách se s postiženými počítá, protože jim jsou přímo určeny. Zde se s tak častým opomíjením potřeb tělesně, smyslově nebo jinak postižených osob nesetkáváme. Ale uvědomme si, jaké procento tvoří tento druh objektů v běžné městské zástavbě. Projektant si při své práci musí uvědomit, že neprojektuje na jedné straně pouze pro tak zvaně zdravé a na straně druhé pro handicapované. Většina objektů slouží oběma skupinám obyvatel. Tvorba bezbariérového prostředí není čímsi, co si vynutila menšina vozíčkářů, nevidomých či jinak postižených osob, ale tvorba bezbariérového prostředí je nutná pro každého člena společnosti. Někdo z nás výhody bezbariérového prostředí využije jen krátkodobě, jiný je využívá prakticky celý život. U lidí s trvalým handicapem je to navíc „služba“, kterou projektant, potažmo společnost, stanoví srovnatelné podmínky k běžnému každodennímu životu s ostatními členy splolečnosti. Zjednodušeně lze říci, že v moci projektanta je snížit důsledky handicapu na zvladatelnou míru. Lze dlouze diskutovat o pojmu „zvladatelná míra“. Je to zcela individuální, a to nejen z hlediska míry postižení, ale i z psychické schopnosti handicapovaného se s postižením vyrovnat. Pokud však projektant bude při své práci zohledňovat fakta vyplývající z potřeb handicapovaných, podaří se snížit důsledky handicapu pro většinu. Při projektování bez bariér musí projektant myslet na ty, pro které životní prostředí navrhuje, a ne pouze na svou vlastní potřebu seberealizace. Základní parametry na tvorbu bezbariérového prostředí města a jeho objektů by měly být součástí typologických příruček, kdy architekt při své práci automaticky počítá s hlediskem potřeb jakkoliv handicapovaných, tak jako počítá s nutností splnit požadavky třeba na požární bezpečnost stavby. Již od prvních krůčků studenta fakulty architektury, studenta stavebních fakult, ale i středních škol, by se mělo s bezbariérovostí a přístupností města a jeho staveb počítat jako se samozřejmostí, kterou nelze nijak zpochybňovat. Zásady navrhování bezbariérového prostředí však prakticky nenalezneme v typologické příručce, zato v zákonech a vyhláškách je uvedena hromada přesných čísel, která si kladou za cíl „jednoznačně“ definovat bezbariérový prostor. Zde si dovolím volně přejít do úhlu pohledu zákonodárce. Od člena Parlamentu se, myslím, očekává, že bude hájit zákony, které upravují různou formou způsob žití a soužití handicapovaných ve společnosti. Já se však musím ptát: Je vůbec možné implantovat do zákona morálku? Je možné zákonem přikázat, že je třeba lidi s postižením plně respektovat? Je možné přesnými čísly uvedenými v zákoně vyjádřit individuální potřeby jednotlivce? Žádný zákon nezmění myšlení lidí. Navíc například zákon o povinném zaměstnávání osob s postižením je zákonem pozitivně diskriminačním. Otázka efektivnosti pozitivní diskriminace je věčným tématem různých diskusí. (Leden 2002) Péče o paraplegiky na moderní úrovni Lze říci, že lidé s poškozením páteře v důsledku vážného úrazu Či určitého onemocnění mají v naší zemi většinou (až na výjimky) péči na dobré úrovni. Mánie skvělé chirurgy, orthopedy a neurology, zejména ve specializované spinální jednotce, máme zkušené a obětavé therapeuty, rehabilitační pracovnice/íky, ošetřovatele/ky aj., kteří se o postižené nešťastníky starají v rehabilitačních odděleních a ústavech. Nemáme ale komplexní a intenzivní rehabilitační centrum, jaké jsme poznali ve švýcarském Nottwilu (a byli jsme jím oslnění), anebo jaké je v německém Heidelbergu, Právě odborníci — lékaři, ale i ekonom a architekt z těchto německých měst byli nedávno pozváni na seminář, který se konal 10.1. v Praze, v jednacím sále Senátu. Přednesli své bohaté poznatky i zkušenosti s léčbou paraplegie, tetraplegie aj. míšních onemocnění, a zároveň doložili, jak efektivní je jejich léčba v komplexním rehabilitačním centru, kde od šetrného přemístění pacienta z chirurgie (či přímo z místa nehody) probíhá navazující rehabilitace tělesná, psychická a sociální se všemi moderními pomůckami a prostředky - až po pacientovo začlenění do rodinného, občanského, event. i pracovního života. To vše na optimální léčebné a humánní úrovni. Doložil to vozíčkář, německo — český podnikatel v sociální oblasti M.Kadlec, svůj souhlasný názor vyjádřila i senátorka-vozíčkářka D.Filipiová. Němečtí lékaři — specialisté spolu s ekonomem takového centra a architektem navrhli, aby se v České republice vybudovalo „na zelené louce“ (která už byla nalezena) Evropské centrum pro paraplegii Zařízení, jehož investiční náklady už byly propočteny - šlo by o 2,5 až 3 mld. Kč - by mohlo mít právní formu obecně prospěšné společnosti. Jeho provoz by byl hrazen zčásti z prostředků pojišťoven, zčásti z prostředků k tomu účelu zřízené nadace, založené např, sportovci, motoristy, výrobci aut aj., zčásti též z výtěžků ziskových částí centra, k nimž by patřila opravna a výrobna vozíků, lůžek, protéz, různých pomůcek, opravna počítačů a aut, dále hotel s restaurací pro příbuzné a přátele pacientů apod. Pro mnohé české účastníky semináře mohl výklad o takovém moderním centru znít jako sen, z pohledu ekonomů, ale i některých lékařů jako zcela nereálná představa, V projevu předního německého odborníka zazněla ale důležitá myšlenka. Právě v procesu vstupování do EU by se měla Česká republika projektem takového centra nabývat. Je nasnadě, že by bylo možné požádat o významný příspěvek z evropských struktur. Dodávám: stát, který zakotvil zdravotní péči ve své ústavní Listině základních práv, by měl počítat i s moderní, tzn.komplexní péčí o postižené zmíněných diagnóz. Jen paraplegiků - žel - přibývá v ČR ročně asi 220. Centrum by ovšem počítalo i s pacienty ze sousedních oblastí. Dr. Dana Seidlová-Guthová, předsedkyně občanského sdružení Český Nottwil   Archiv této rubriky