Média a rozhovory REFLEX č. 29/1999 SCHODY VE SNU Osobnost Reflexu Hana Benešová Autorka knihy Život bez bariér DANIELA FILIPIOVÁ (41) kvůli vrozené vadě páteře, o které do svých sedmadvaceti neměla ponětí, podstoupila před třinácti lety vážnou operaci. Od té doby je na vozíku. Přesto tvrdí, že se její život změnil k lepšímu. Po rozvodu se znovu vdala a narodila se jí druhá dcera. Kdo by však čekal, že se při četbě její knihy dojme nad osudem zkoušené ženy, musí být nutně zklamán. Profesí architektka se totiž nesvěřuje s tím, jak zdolává překážky, které se jí stavějí do cesty, ale přímo radí, jak je odstranit. Máte krásné boty. Vybírat si boty je moje velká radost. Když si zkouším nové boty, hrozně ráda bych se v nich prošla. V obchodech se na mě prodavačky dívají jako na exota. Stalo se, že šel manžel moje boty reklamovat. Prodavačka je prohlídla a utrhla se na něj, že ty boty nevymění, protože se v nich chodilo. Říkáte, že někam dojdete, nebo dojedete? Dojdu. Když říkám, že někam dojedu, tak myslím autem. Nikdy jsem se nesetkala s tím, aby vozíčkář řekl, že někam dojede. Když mi někdo řekne: „Dojeď si tam, „ cítím se dotčená. Já tam přeci nepojedu, já tam dojdu! Ve snu chodíte? Vždycky. Dřív jsem po probuzení chtěla vstát. Taky jsem to jednou udělala. Je to zvláštní, zdá se mi, že jdu a přitom říkám: „Já tam nemůžu, jsou tam schody.“ Jaký máte pocit, když vidíte skutečné schody? Zakazuji rozčilovat se, když vidím, že jsou nově postavené. Nejvíc mě mrzí, když se schody – stačí jeden – udělají před rekonstruovaným objektem, který byl do té doby bezbariérový. Co mrzí: to mě jímá vztek! Jeden schůdek – to je přece taková zlovůle. Před časem jsem strávila týden v Německu. Za celou tu dobu jsem se nedostala do jediného obchodu. Byl před ním jeden schod. Chovají se k vám lépe mladší, nebo starší lidé? Jednoznačně mladší. Těm starším ale nemůžu mít za zlé, že nevědí, jak se mají chovat, jak pomoci. Já sama poprvé v životě viděla vozík, až když mi ho přivezli. Letos to bude třináct let. Pamatuji se ještě, jak se na vozík čekalo. Kvalitní vozíky ze zahraničí se sem začaly dovážet teprve před patnácti lety, až když se vyboural syn ministra Bahyla. Od té doby se asi hodně změnilo? Během posledních deseti let se situace výrazně zlepšila. Například v centru Prahy se po ulici už můžu pohybovat prakticky bez problémů. Váš život se také změnil. Změnil. K lepšímu. Znovu jsem se vdala, narodila se mi dcera. Mám práci, která má smysl. Ptáte se ještě, proč zrovna já? Kdybych šla na operaci dnes, rozhodně by dopadla jinak. To vím. Už o tom ale nepřemýšlím. Svůj život ani nerozděluji výrazem „před operací“. Vozíčkáři, kteří si tuto otázku stále kladou, dobu před upoutáním na vozík označují výrazem „za živa“. Velké procento – jak se říká – čerstvě přeražených má slabou chvilku, kdy uvažuje, jestli stojí za to žít. Těsně po operaci jsem si ji prožila také. Ale u rodičů jsem měla tříletou dceru, která mě potřebovala. S manželem jsme se rozvedli. Jeho odchod pro mě znamenal úlevu. Většina manželství se rozpadá. Oporu jsem měla v rodičích a bratrovi. Při stěhování do bezbariérového bytu jsem se seznámila se svým budoucím mužem. Máme krásný, rovnocenný vztah, vychováváme dvě dcery. Jak vás přijali manželovi rodiče? Hezky. Jen chvilku trvalo, než přišli na to, že nepotřebuji oprašovat. Píšete, že pobyt v nemocnici je pro postiženého spíš trest než pomoc. Jak to probíhalo v porodnici? Po odborné stránce si nebylo nač stěžovat, naopak. Setkala jsem se s lékařem, který – ač porodník – věděl, co obnáší být paraplegik. Budete se divit, ale není to tak časté. Sester jsem se však kolikrát nedovolala. Byla jsem přišpendlená k posteli jak motýl, zcela odkázána na jejich péči. S vozíkem jsem se totiž nedostala na toaletu ani do koupelny. O mou hygienu se k naprostému zděšení jedné sestry staral převážně manžel. Domů jsem šla, co nejdřív to bylo možné. Nebyla pro vás péče o novorozeně náročná? Ale vůbec ne. Přišlo mi to naprosto normální. Jenom jsem malou nemohla vozit na procházky. Tak po parku pyšně vykračovala starší dcera. Vnímají vaše děti, že se nějak lišíte od ostatních maminek? Když jsem šla do nemocnice, byly starší Kátě tři roky. Teď je jí šestnáct. nedávno dělala psychologické testy, aby se ověřilo, jestli je schopná zapojit se do asistenčních služeb Pražské organizace vozíčkářů. V dotazníku, který vyplňovala, byla také otázka: Máte zkušenosti s péčí o tělesně postiženého? Káťa zaškrtla, že ne. Když mi to pak říkala, zeptala jsem se jí: "A co já?“ Vůbec jí to nenapadlo. Moc mě to těší. Mladší dcera teprve minulý týden přišla ze školky s tím, že se jí spolužačka ptala, proč jsem na vozíku. Do svých šesti let se mě Anička nezeptala, proč nechodím. Nikdy. Jednou mi dokonce řekla, že až bude velká, bude mít červený vozík, ne černý jako já. Do školy na třídní schůzky se dostanete? Ne. Je mi to trochu líto. Starší dcera chodí na stejné gymnázium, jako jsem chodila já. Je tam plno kantorů, které si pamatuji. Můj třídní se stal ředitelem školy. Manžel by mě do těch schodů vytáhl, ale když to není nutné, nechci. Už takhle jde s kýlou na operaci. Některé objekty prostě přístupné jsou a jiné ne. Někdy chcete, aby se zpřístupnily, a narazíte na tvrdý odpor. Slyšíte, že na prvním místě je estetické hledisko. Dva roky jsem se například handrkovala, než se jeden evangelický sbor zpřístupnil vozíčkářům a těžce chodícím. Jiný po tom, co jste prožila, napsal román. Vy jste napsala odbornou příručku. Nesnáším dojemné příběhy, je to strašně laciné. A pak, když budu popisovat třeba, jaké to je, když si poprvé uvědomíte, že už nikdy nebudete chodit, nikomu tím nepomůžete. Jen ve druhých vyvoláte podivný a ničím neoprávněný pocit viny. Pro lidi, kteří si rádi popláčou, jsem svou knížku nenapsala. Nepatří ani do knihovny nebo na noční stolek, ale na pracovní stůl. Kdo by měl za tím stolem sedět? Architekti, projektanti, studenti architektury a stavebních fakult, sociální pracovníci, úředníci stavebních úřadů. Také lidé, kteří potřebují například svůj byt přizpůsobit handicapu svému nebo někoho z blízkých. Zkrátka všichni, kdo se podílejí na tom, aby se stavělo bezbariérově. Jsem architektka a sama jsem na vozíku. Tato problematika se mě proto hluboce dotýká. Staví se? Staví, nestaví. Dříve se projektantům pouze doporučovalo, aby zvážili, zda je možné, aby stavba, kterou projektují, byla bezbariérová. Před pěti lety se stala součástí Stavebního zákona vyhláška č. 174/1994 Sb., která určuje obecné technické požadavky tak, aby zabezpečily užívání staveb lidmi s omezenou schopností pohybu a orientace. Těmito lidmi se rozumí nejen tělesně, sluchově a zrakově postižení, ale i starší lidé, těhotné ženy a matky s dětmi do tří let. Vyhláška se vztahuje na všechny projekty, které potřebují stavební povolení, tedy i rekonstrukce. Často se ale stává, že se obchází. Přestože se na její porušení vztahují stejné sankce, jaké vyplývají z nedodržování Stavebního zákona. Ale kde není žalobce, tam není soudce. Stavební odbory na obecních úřadech by přece neměly nechat projít projekt, který neodpovídá znění Stavebního zákona, tedy i této vyhlášky. Proč to nedělají? Není to v jejich silách. Proto jsme se rozhodli působit prostřednictvím Komory přímo na projektanty. Jak? Před rokem a půl při České komoře architektů vznikla pracovní skupina Za odstraňování bariér, které předsedám. V této skupině mají svého „zástupce“ nevidomí, neslyšící, těžce chodící a lidé, kteří se pohybují na elektrickém vozíčku. Pracují zde také tak zvaně zdraví architekti. Na zrealizovaných projektech ukazujeme, kde se stala chyba. Vyrazíme do terénu a projdeme vybraný objekt. Každý sám za sebe napíše posudek. Obecné zhodnocení se zveřejní bulletinu, která Česká komora architektů vydává. Bulletin dostávají všichni členové Komory, to znamená všichni, kdo mají oprávnění projektovat. Dostavily se první výsledky? Výsledky se objeví až za pár let. Chvíli totiž potrvá, než lidem přejde do krve, že je nesmí ani napadnout udělat šedesátky dveře nebo dva schody před vchodem do objektu, který by jinak mohl být bezbariérový. Troufáte si odhadnout, o kolik se bezbariérová stavba prodraží? Náklady stoupnou o jedno procento. V penězích problém není. Vybíráte si objekty, které získaly cenu v architektonických soutěžích. Pochválíte některý? Tančící dům je téměř vzorný příklad bezbariérové stavby. Poskytujete i poradenské služby? Pochopitelně. Minulý rok se ale na mě obrátili jen tři projektanti. Jako by se báli přiznat, že něco nevědí. A přitom se vymýšlejí nesmysly. Podle Stavebního zákona má být například v objektech sloužících veřejnosti bezbariérový přístup v části pro veřejnost. Proč ale nemá být bezbariérová také část pro zaměstnance? Vy jste se už na vozíku do práce vrátila. Měla jsem štěstí, že jsem se do budovy dostala i na vozíku. Byla to vyložená náhoda. Po nástupu do práce jsem se však setkala s obavami, jestli zadanou práci zvládnu. A to jsem se vracela na místo, kde jsem pracovala ještě před operací. Bylo obtížné a ponižující dokazovat, že když nemůžu na nohy, neznamená to, že jsem na hlavu. Co bez cizí pomoci nezvládnete? Vyměnit žárovku. Zasmějete se kreslenému vtipu, kde jsou namalovaní dva vozíčkáři s doprovodným textem: Chodíme spolu už dva měsíce? Já ano. Ale to vyplývá z povahy. Já jsem se smála i na operačním stole. Cynický přístup je obrana organizmu. Když se dokážete věcem zasmát, tak je snadněji překonáte. Nejde se ale zasmát lidské aroganci a bezohlednému chování. To vás někdy dostane. Kdy vás to dostalo naposledy? Naštěstí už je to delší dobu. Začalo to tím, že jsem nemohla najít místo na zaparkování. Moje místo označené vozíčkem bylo samozřejmě obsazené. Když jsem vystupovala z auta, spadl mi vozík na silnici. Držela jsem se jednou rukou za volant a druhou jsem se snažila sedmikilový vozík zvednout. Najednou jsem zjistila, že mě pobaveně sledují dva muži v nejlepších letech. Mohlo jim být tak čtyřicet. Vozík se mi nakonec podařilo zvednout. Přestala jsem je zajímat. Cestou domů jsem projela psími lejny. Většinou se mi daří kličkovat, ale někdy to nadělení přehlédnete. V předsíni jsem zůstala stát a rozbrečela se. Ve své převážně odborné knížce na dvou kratičkých příhodách ilustrujete, že některé bariéry se dají překonat jen stěží. Lhostejnost, neochota a bezohlednost. Popisujete, jak pracovník odpovědný za obsluhu plošiny na Hlavním nádraží sám rozhodl, že je zbytečné, abyste šla své dceři naproti. Ono to celé mělo ještě dohru. Když se to dozvěděl manžel, kopnul vzteky do sloupu a narazil si palec. Večer bolestí nevydržel, půjčil si moje berle, auto na ruční řízení a jel na pohotovost. Vrátil se s nohou v sádře. A pak líčíte zážitek z víceúčelového výtahu v multikomplexu Galaxie, kterým se sváží odpadky a vozíčkáři dohromady. Nikoho z přítomných zaměstnanců vážně nenapadlo, že by se nejdřív mohly odvézt odpadky a pak teprve vy? Ne. Pamatujete si ještě co dávali? Klec bláznů.